Quelle espérance de vie avec la mucoviscidose

Aujourd'hui, grâce aux progrès de la recherche et à l'amélioration de la prise en charge de cette maladie, l'espérance de vie moyenne d'un patient est comprise entre 40 et 50 ans, alors qu'elle n'était que de 5 ans dans les années 1960.

Est-il possible de guérir de la mucoviscidose ?

La mucoviscidose, une maladie incurable et mortelle

« C'est une première victoire, mais le combat n'est pas encore gagné. » En effet, il n'existe à ce jour aucun traitement permettant de guérir complètement de la mucoviscidose.

Quels sont les premiers symptômes de la mucoviscidose ?

Le dépistage néonatal et les symptômes de la mucoviscidose

• toux prolongée, sèche, ou plus souvent accompagnée d'expectorations (ou crachats) ; infections broncho-pulmonaires récurrentes ;
• douleurs abdominales, lithiase biliaire, diarrhée chronique graisseuse et malodorante, épisodes de constipation ;
• fatigue ;

Est-ce que la mucoviscidose peut se déclarer à l’âge adulte ?

Bien qu'il s'agisse d'une maladie génétique, elle se déclare à des âges variables : à la nais- sance, pendant l'enfance, ou bien à l'âge adulte dans les cas les moins sévères.

Est-ce que l’on naît avec la mucoviscidose ?

On vous parlait peut-être d'asthme, de bronchites ou Page 8 8 La mucoviscidose est une maladie avec laquelle on naît, même si elle se fait remarquer et est détectée plus tard. Elle rend le mucus qui tapisse certains organes épais et collant. Cela provoque surtout des problèmes respiratoires et digestifs.

Quels sont les allèles portés par une personne atteinte de la mucoviscidose ?

Pour que la mucoviscidose s'exprime, il faut deux allèles « muco ». Si un individu a un allèle « sain » et un allèle « muco », il n'est pas malade, il est porteur sain. En France, 1 personne sur 30 est porteur sain. Deux parents porteurs sains ont 1 risque sur 4 d'avoir un enfant atteint de la mucoviscidose.

Quels sont les organes touchés par la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche l'appareil respiratoire, l'appareil digestif et l'appareil génital. Elle affecte les cellules épithéliales du corps qui constituent la muqueuse des poumons, du pancréas , du foie, des glandes sudoripares , du tube digestif et de l'appareil génital.

Qui est le plus touché par la mucoviscidose ?

Il existe des différences régionales pour cette atteinte : l'Ouest de la France, comme la Bretagne, est par exemple plus concerné que le reste du pays. Les symptômes peuvent se déclencher à n'importe quel âge, les formes les plus graves étant généralement celles qui se déclarent dès la petite enfance.

Comment commence la mucoviscidose ?

Un retard pour retrouver le poids à la naissance ou une faible prise de poids entre 4 et 6 semaines de vie constitue souvent le premier symptôme de mucoviscidose chez les nourrissons qui ne présentent pas d'iléus méconial.

Comment vivre avec la mucoviscidose ?

Dans la mucoviscidose, l'intérêt de l'exercice ou d'une activité physique régulière est largement reconnu : pour la fonction pulmonaire comme pour l'endurance ou le moral. L'équipe pluridisciplinaire est là pour vous guider dans votre choix. La natation n'est pas interdite mais elle peut favoriser les infections.

Quand se déclenche la mucoviscidose ?

Les symptômes peuvent se déclencher à n'importe quel âge, les formes les plus graves étant généralement celles qui se déclarent dès la petite enfance. La mucoviscidose touche les hommes et les femmes sans distinction. Enfin, dans les années 1960, la médiane de survie des malades de la mucoviscidose était de 5 ans.

Quel sport pour la mucoviscidose ?

Quasiment tous les sports sont accessibles aux personnes souffrant de mucoviscidose, à condition d'appliquer quelques règles d'hygiène, suivant l'état de santé des patients, pour éviter les milieux poussiéreux ou les nids à bactéries.